Me encontré queriendo escribir una columna. Hola, soy Tefi Enzenhofer.
Tengo 31 años y estoy diagnosticada de esclerosis múltiple hace seis. El primero brote (2015) y el tercero (2018) fueron devastadores; el segundo (2017) también pero a su manera. El primero y el segundo fui a la guardia saliendo del laburo (distintos); el tercero (2018) estaba de vacaciones en el paraíso. A partir del tercero, que implicó negociar con el sistema de salud de una manera muy drástica, subo selfies o fotos mías a mi cuenta de Instagram haciendo la infusión mensual de natalizumab. Esas stories están agrupadas con otras acerca de mi enfermedad en una historia destacada que se llama escle/erótica.
En términos de maduración, podemos interpretar tres niveles del proceso:
- maduración de mediatizaciones;
- maduración del mensaje mismo y
- maduración emocional (obvia)
Nivel mediático: cada vez encuentro nuevos (viejos) formatos para hablar de mi enfermedad, al día de hoy: fanzines, posteos de Facebook, posteos en Twitter, historias en Instagram, posteos en Instagram, un libro físico, un ebook, notas en diario papel, notas en sitios periodísticos, notas en radio, transmisiones en vivo en Instagram y la lista esperemos que se amplíe.
Nivel mensaje: obviamente mi mensaje o lo que quiero contar acerca de la enfermedad ha ido cambiando y especificándose. Por fortuna siempre fui media nerd entonces ya al principio del camino de mi enfermedad me encontré con el texto total La teoría de la mujer enferma de Joanna Hedva, que ha estructurado mi pensar sobre y en la enfermedad.
Nivel emocional/ personal: estoy mucho mucho MUCHO más cómoda hablando de mi enfermedad ahora que cuando era un bebé a los 25 porque lo pensé más básicamente.
Peeero, porque siempre lo hay, el domingo pasado me sentí muy expuesta sobre un escenario, de una manera que nunca me había pasado. En mi trabajo en análisis lo comparé con mis infusiones mensuales, «el llevarme a una habitación de terror sordo». El terror estaba sobre ese escenario. No lo había previsto.
Elegir hablar en público es una elección. Una elección que pareciera por momentos ser la más natural, la necesaria (¿cómo podés pedir si no hablás?) y la que ordena. Yo pienso en general mucho lo que voy a decir (lo que no es reacción, claro está) y había leído las preguntas/ ejes sobre las cuales iba a hablar, pero hay algo del vivo que es ineludible.
La situación epidemiológica era ya gravísima y yo había escrito un libro sobre la enfermedad. Cambio de lugar mediante me encontré sobre un escenario en un lugar cerrado lleno de personas con barbijo gritando cosas sobre la enfermedad, el miedo y estar o no hecha una conchuda porque pedía gin tonic a los gritos.
¿A qué estaba reaccionando? La idea de que hay una manera de vivir la enfermedad y que eso sea una existencia libre de conflictos, al miedo de lxs demás, a la idea de productividad y para qué, A QUE ME HAYAN NOMBRADO CON TRAGEDIA, la existencia misma, al gin tonic y al porro.
Al desborde que me ha significado siempre vivir y al que hoy / y hace unos años ya / NO ELIJO.
Quiero pensar en libertad sobre la existencia como mujer enferma en este mundo.
¿Me acompañan?
vaga fiebre 