Conversación entre Florencia Santillán, activista lisiada, y E. Enzenhofer a través de un vivo de Instagram.
// EMPEZAMOS -COMO CORRESPONDE- HABLANDO DEL TIEMPO Y EL FRÍO. FLORENCIA CUENTA QUE LE GUSTA EL FRÍO AUNQUE SEA MALO PARA SUS SÍNTOMAS.
E. Enzenhofer: ¿Qué onda la espasticidad? Osea, cómo la atravesás.
Florencia Santillán: Es incómodo. Vivir en situación de espasticidad es muy incómodo.
EE: Siii porque además el adjetivo es muy feo, espástica es re feo. Además se usa como un insulto, creo que espástico o espástica, te decían en la primaria ¿viste?
FS: Como una cosa de mucha quietud … pasa más de sí, ver como alguien, como de mucha piel, dudo
EE: Eso.
FS: Muy referenciada la quietud. Bueno, como todo lo que tiene que ver con los diagnósticos en general, como siempre, son palabras como super de la quietud y de lo estático del cuerpo quieto, digo espasticidad es estar duro, básicamente se te endurecen los músculos, y hacés movimientos medio extraños. Yo soy una lisiada con espasticidad, pero tengo amigos, amigas lisiadas con espasticidad que es mucho peor que mía, así que medio que con eso soy una privilegiada. Tengo espasticidad, pero hasta ahí nomás. No la paso tan mal porque no la tengo todo el tiempo.
EE: Interesante que usaste la palabra lisiada. ¿Cómo es decirle al mundo, soy @malditalisiadaok ?
FS: De hecho, al nombre en Instagram me lo cambié hace muy poco después de una charla que di en Buenos Aires, una activista que se llama Yessica, me dijo «che, ¿no pensaste en cambiar del nombre a maldita lisiada? Así se llama mi libro y uso mucho a la palabra lisiada. Es la palabra con la que me identifico y mi identidad la he construido sobre el término lisiado Es una manera de resignificar, siempre que han enseñado es que ser lisiado está mal, entonces para romper los huevos un poco, yo empecé a usar la palabra lisiada. En realidad lo escuché de una amiga, de mi primera amiga lisiada una vez y fue «es por acá». Así que nada, cambiar el nombre. Yo tenía mi nombre, era arroba Flor Santillán y fue como «no, vamos con Maldita Lisiada».
EE: Esto también como introducción, esto es una conversación en el marco de un medio feminista vaga fiebre, que ha abordado en sus siete años de existencia muchos temas, quizá poco de la enfermedad porque bueno, tal vez yo también atravesé todo el diagnóstico y todo el ser enferma, ¿no? Porque ser activista y comunicar es como complejo, no sé si te pasa a vos
FS: Si .Sí, porque aparte una también intenta hacer bastante cuidadosa, ¿no? En las formas. Y va virando mucho las formas en las que comunicás y el qué comunicas. También del otro lado, muchas veces la gente por ahí piensa que una tiene como todo muy resuelto y que tenemos como una verdad absoluta. Cuando en realidad no tenemos ninguna verdad ni ninguna certeza. Y básicamente por eso intentamos comunicar para ver si algo nos queda un poco más claro. ¡No por que sepamos todo!
EE: A mi me sucede que por ahí me gustaría que la discusión pública esté más enfocada hacia un lugar en vez de otra, porque la verdad que se nos trata de una manera muy trágica.
FS: Claro. A eso voy con el que una también va virando. Hay gente que comunica en términos pura y exclusivamente médicos y de síntomas y y de todo ese mundo que de verdad que no es lo lo que yo intento comunicar del yo ser una persona enferma. Y de decirlo en esos términos. O dirían ustedes soy una enferma de mierda. Digo de reconocer ese lugar. Yo quiero ser de ese club desde el domingo pasado que terminé el libro yo quiero ser, quiero ser de ese club.
EE: Gracias. Gracias por estar acá. Me encanta porque es la primera vez que nos vemos las caras en este contexto super mediatizado. Pero bueno, estamos acá. Florencia Santillán Estefanía Enzenhofer desde vaga fiebre en una conversación entre dos enfermas de mierda.
vaga fiebre 